Zaštita i privatnost podataka
Istraživači koji su napravili Registar blizanaca smatraju da je privatnost blizanaca (i članova njihovih porodica) od najvećeg značaja i praktikuju maksimalnu poverljivost svih ličnih podataka. Dakle, istraživači koji rade na Registru blizanaca su razvili detaljne i sveobuhvatne mere koje osiguravaju zaštitu podataka registrovanih blizanaca.
Evo nekoliko mera koje preduzimamo kako bismo osigurali privatnost ličnih informacija naših blizanaca.
· Dajemo obaveštenja o vrstama informacija koje se prikupljaju, razlozima za prikupljanje takvih informacija, kao i o privatnosti i zaštiti podataka.
· Prikupljamo i koristimo lične informacije o učesnicima i potencijalnim učesnicima u istraživanjima isključivo uz saglasnost oba prijavljena blizanca.
· Fotografije blizanačkih parova koji u učestvuju u istraživanju mogu biti postavljene na sajt isključivo uz njihovu saglasnost.
· Tražimo dozvolu pojedinaca pre nego što dozvolimo spoljnim istraživačima da ih kontaktiraju.
· Lične informacije se čuvaju u ličnom formatu samo onoliko dugo koliko je potrebno da ispune svrhu za koju su prikupljeni.
· Dozvoljavamo pristup ličnim podacima samo onim članovima tima kojima je potreban takav pristup da bi obavljali svoj posao.
· Koristimo rigorozne administrativne, tehničke, kadrovske, fizičke mere za zaštitu ličnih informacija o registru učesnika i njihovih porodica.